20年前,3岁的张峻绮被确诊为自闭症。经过漫长的学习和训练后,虽然个子高大但内心依然像小孩的他,逐渐适应了现实生活:学会干许多家务活,在庇护工厂工作,独自外出上课,用绘画表达自己的情绪和想法……
一名特需“心青年”的能力能够不断趋向普通青年,背后是来自家庭、机构、社会的长期努力,而“妈妈”这个角色的付出尤为关键。“为母则刚”的同时,是“母刚子强”。面对伴随终身的障碍,母亲和孩子之间天然的血肉相连的情感,为彼此形成最强有力的支撑,同时也因这种联手对抗,两者的人生互相依靠而更密不可分,并从彼此中互相生发力量,继续生长。“我给了他生命,他回报给我人生的另一种意义。”张峻绮的妈妈,同时也是广州扬爱的理事长戴榕说,因为“幼吾幼,以及人之幼”,自己走上了公益的道路,生活更多彩,生命更有价值,体验了“施比受更幸福”:“原来当你得到了,就会想怎么样给出去。”
外来的助力:助人自助,渡人自渡
儿子确诊那一年,戴榕足足有一年时间没有办法回到工作岗位上——像许多妈妈一样,在面对如此重击的时候,从茫然、自责、痛苦、甚至绝望,到逐步接纳、鼓起勇气、寻求路径,可能花光了所有刚刚开启人生新历程所储备的力气。
作为家中的小女儿,在呵护下成长的她,在人生的大风雨来袭的时候,不得不挺直腰杆,不再做一朵娇弱的花:“如果连自己也照顾不好,没有能量爱别人。”
回顾20年的陪伴,戴榕却很少在公众面前用“辛苦”“艰难”这样的字眼,她只是说“我们这些家长,要比普通孩子的父母操多几倍的心”,而且不止一次说过“张峻绮的成长过程很幸运”——尤其在最初的时候,她得到许多前辈家长的经验分享、专业人士的指导。
“广州是蛮有爱有温度的城市。”在她的心中,因为一直以来得到的帮助和支持,张峻绮成长过程中曾受到的歧视和排斥足以被忽略不计。
但是,帮助和支持,绝大部分并不是“坐等而至”的。它们往往来自积极主动的争取。
刚刚下课的张峻绮给妈妈打来了电话,因为这一天身体不舒服,请妈妈帮他叫车送他回家。用手机软件叫到车后,戴榕给司机打了一个电话,确认儿子所在的位置后强调:“师傅,他是自闭症男生,高高壮壮的,穿着红色衣服。”
在她的打车软件里,设置了一条发给司机的信息: “师傅您好,我儿子是自闭症,麻烦您耐心一点。”
“挺好的,张峻绮还没有被拒载过。”她笑眯眯地说。
这么多年,戴榕为了儿子写过很多信,给亲朋好友的,给邻居的,给公交司机的,给学校老师的,给同学家长的……她为儿子某些特殊行为表现可能给别人带来的打扰表示歉意,解释什么是“自闭症”,自闭症的孩子会有怎样的表现以及那代表着什么,并恳求大家,当孩子有上述表现的时候,给予宽容帮助,有进步的时候给予鼓励。
“大部分收到信的人都很友善。”戴榕说,并没有谈及“不友善”是怎样的情况。当她肩负一个母亲的责任,陪伴儿子逐渐成长的同时,她因为成为更多“家长”的“前辈”而承担更大的责任——这些责任令她看到的是越来越广阔的社会认同和包容,而不是越来越狭小的偏见与误解。
她希望推动社会在自闭症人士的认知、认同、支持上有所改变。她深知:“只有联合起来,家长这个群体才能发出更大的声音。”
在许多家长看来,扬爱确有这样一种传承的力量,一代又一代的家长,助人自助,渡人自渡。一路走来,她知道,只有外来的力量给予支持,自闭症人士和他们的家庭才有勇气面对一条充满荆棘的“难走的路”。
内发的动力:把孩子们的“特点”变成“优势”
然而,仅有来自外部的力量并不够。最大的动力仍然来自内心。在接受自己的孩子将终身伴随障碍的时候起,戴榕开始了没有停止的学习之路——学习关于自闭症的专业知识,学习教育自闭症孩子的技巧,报班、进修,与前辈家长沟通,琢磨一套行之有效的培训方法:“每一位家长都是专家,都有可以学习借鉴的地方。”
在她心中,孩子们各不相同,教育的方式也有所不同,包括张峻绮在内的自闭症孩子也一样,每一个都是独一无二的,所以要用适合他的方式来教育,甚至把特点变成优势。
经过漫长的训练,如今,张峻绮能够独立出行,家务一把抓,自主安排休闲生活,能画出趣味横生、脑洞大开的创意画,能讲道理,能不断学习控制自己的情绪……
戴榕笑问:“你能想象像张峻绮这样的孩子,背后花费了多少‘工时’吗?”
因为自闭症孩子的单线思维,习惯孤立理解信息,学习时需要明确的视觉图和活动流程表,像很多家长一样,戴榕把结构化教学方式广泛运用到生活中,她把洗碗分解成许多步骤,一步一步地教给儿子:“我们家的墙上经常挂着‘PPT’。”原来,他们把洗碗每一个步骤的图片做成PPT然后打印出来,贴在墙上,让张峻绮按着每一张图片的指引,一步一步地学习,PPT也会有1.0,2.0,3.0版。就这样,几个月后,他终于学会了洗碗的所有步骤,并且养成每天晚餐洗碗的良好习惯。
戴榕透露了一个小秘密:“其实我电脑里有一个文件夹叫‘回家路上’,里面的图片都是张峻绮单独出行路上,我找神秘人(通常是张峻绮不认识的大学生)‘跟踪’他拍下的照片或者视频。”
除此之外,还有一份份情况登记表,由“神秘人”填写张峻绮当日的表现,事无巨细。
训练张峻绮的单独出行能力,同样需要好几个版本的PPT。这些PPT中,每一张图片的“主角”都是张峻绮自己,戴榕列出他乘坐公交车、地铁的情况,告诉他什么行为是正确的,什么是错误的需要改正,遇到不同的情况该如何处理:在公共场所想换衣服怎么办,公交车上没有座位怎么办,在公交车上突然想要上洗手间怎么处理,地铁里错过下站怎么办,羊城通余额不足怎么办……
张峻绮是个吃货,自己又喜欢做美食,戴榕想到引导儿子做一名“勤劳的吃货”。
因为喜欢吃,在学习厨艺上,张峻绮出奇地有耐心:细心切丝,认真洗菜,小心掌勺,重重复复地练习,从只会做其中一个环节,到能全程参与做完一道美食。如今的张峻绮不但擅长做西红柿炒蛋、咖喱土豆焖鸡、炒青菜这种相对简单的菜,还能配合做蛋挞、萝卜糕、冰皮月饼、寿司、雪媚娘,还会包饺子!
做完了饺子,他还会亲自送到邻居家朋友家,顺便学习送快递,跟他们一起分享美食。
“很多人都认为孩子学不会,其实真的非常考验家长的耐心、恒心,只要坚持,一切皆有可能。”戴榕说,于她来说,动手制作美食是一种疗愈自己的方法,所以更愿意和孩子一起学做新玩意,“不但张峻绮,妹妹也一起参与进来,就更好玩了。”
而对于张峻绮来说,绘画是他自我疗愈的方式。
从幼儿园起,他就喜欢画画,只要拿起画笔,就能安静下来。
特需美术教师罗靖仪在2017年遇到了张峻绮。自那时起至今,她一直担任张峻绮的美术老师,也亲眼见证了艺术对张峻绮所起的作用。
刚开始带张峻绮画画的时候,他非常喜欢画汽车,自己还懂得上网找不同类型的车辆来模仿,但是他非常“执着”,不肯按照老师们给的主题绘画,只愿意画自己喜欢的车;只要画面不小心画错一点点,就要重画——这样一来,画完一部车往往需要一个学期。而且他只喜欢使用彩色铅笔,不接受其他画材。
“当时我觉得他的兴趣比较狭隘,在工具的使用上也不敢尝试。” 罗靖仪说,自己想了很多的方法来引导张峻绮尝试其他题材,比如说服他画人物画,让他在画面装饰部分按照自己的喜好添加内容,慢慢地,他逐渐接受老师给的绘画主题,并且开始尝试观察、了解、思考更多主题,画面越来越丰富。
通过绘画的引导和强化,罗靖仪观察到,张峻绮的专注力有所提高,观察事物的细致度和耐性都有所提升,能够深入绘画细节,并对其进行呈现:“证明他认知更多内容,才能用绘画的方式进行表现。”而这些能力泛化到生活中,体现在他更善于观察、提问、寻找答案等方面。与此同时,他的秩序感也有明显提高,能够基本遵守课堂纪律,听从老师的指导。
“他的小小进步我们都看在眼里。”罗靖仪说,特需(自闭症、唐氏综合征、脑瘫、智力障碍)人士的特点是存在社交障碍及发育迟缓,通过绘画,能够帮助他们获得社会性发展,其中包括社交能力、观察力、思维力、专注力、表达能力、创造力等,帮助其融入家庭、社区和同伴。
在此期间,部分特需人士的艺术潜能也逐渐得到开发,艺术能力得到比较明显的提高。像张峻绮,就因为快速的进步,而成为“艺见不同·创艺人扶持计划”的创艺者。
妈妈的心声:“因为张峻绮,现在的我活得很有意义”
其实,一直以来,戴榕都没有想过儿子能以绘画为生,只是把画画作为儿子的兴趣爱好,希望他能在其中获得乐趣。不过最近她一直在考虑引导儿子学习PHOTOSHOP,尝试能否打通一条就业道路:“先做好准备,再寻找机会。”
尽管如此规划,戴榕并没有对儿子有过高的要求:“我一直告诉自己和其他家长,不要对孩子们有太高期待。生活不易,能给他们个性化的教育,帮助他们按照自己的特点成长就足够了。”
“张峻绮现在的状态已经很不错了。”她由衷说道,“我很高兴他不会对父母太过依赖,懂得向更多社工、老师寻找帮助和支持。”
作为“张峻绮的妈妈”之余,对戴榕来说,更重要的是“自己”,就像她虽然不抗拒别人称呼自己为“峻绮妈妈”,但更希望是“戴榕”自己:“20年来,我学到的最重要的道理是,先照顾好自己,才能照顾好张峻绮和妹妹。”
她既是作为高管的职业女性,也是承担责任与大爱的公益人,她同时还是一个美食达人、健身爱好者和好奇分子——对于新鲜的事物,她总想去参与、体验,然后尝试能否与公益事业链接在一起。
遥望尚未为人母的自己,戴榕不由自主评论“娇生惯养”“没有抱负”“只愿小富即安”,仍记得小时候老师无一例外的评语:“内向”“文静”“胆小”“不爱发言”。而自担负起“母亲”这一角色后,她一夜间成长为参天大树,力大无穷地为儿子撑起一大片晴空,甚至为了不负众望,走到公众面前,挑战原来的自己完全不可能做到的事情。
“这一生,我给了张峻绮生命,养育他成人;而他回报给我人生另一种意义。”戴榕的眼里闪着光,“我曾经有一瞬间想过,因为他,我的整个人生毁灭了。但到了今天,我要感谢他。因为他,现在的我勇敢而坚强,生命因此更加美好,更有价值和意义。”
每一名特需孩子,与每一名普通孩子一样,都是“独一无二的花朵”;每一名特需孩子的家长,也同样有自己一段不可复制的经历。但张峻绮与戴榕的故事,并不是特例。从他们身上,我们看到千千万万个心智障碍家庭,当面对命运投掷的筛子,以极大的忍耐和无穷的智慧,不是呐喊不平地与现实抗争,而是接受现实,并尽力获得最大限度的精彩人生。