18年助863名儿童走出无声世界

18年,帮助863名听障儿童走出无声的世界。这听起来不可思议,却是发生在东莞市渝星特殊儿童康复中心创办人饶彬渝身上的故事。

2002年,饶彬渝两岁的儿子检查为听障,突如其来的噩耗让她当场晕倒在医院。为了帮助像儿子一样的听障儿童,2004年她创办康复中心。由于来康复的孩子越来越多,中心容纳不下这些孩子,她两次举债进行大搬迁。

如今,饶彬渝的儿子已顺利考上大学,能讲一口流利的英语口语,还经常在活动上当主持人。虽然儿子走出了无声的世界,但饶彬渝依旧坚持帮助听障儿童,18年如一日,帮助863名孩子走出无声的世界,让他们像健全孩子一样说话上学。她也因此先后被评为“广东好人”“广东百名慈母”“广东省扶残助残先进个人”等。

如果说视障隔绝了人与物,那听障就是隔绝了人与人。“感觉天都塌下来了,两岁的孩子,让他以后怎么办?”2002年当饶彬渝得知儿子听障,她始终不愿相信,又换了一个医院检查,结果还是一样。

饶彬渝多方咨询后得知,只有为儿子植入人工耳蜗才能进行语言康复,才有张口说话的希望,但植入一个人工耳蜗就需要近30万元,加上日后语言康复费,费用达50万元左右。对于饶彬渝这个普通家庭来说,这笔费用无疑是天文数字。

她东借西挪,四个月后终于凑够费用为儿子成功植入了人工耳蜗,但人工耳蜗只能听到声音,不能明白声音的意义,不能马上就发声讲话,必须得进行康复。

得知深圳有一家早期干预中心可以家长同训,饶彬渝就带着儿子每天从黄江坐车到深圳市康复中心进行康复训练,早出晚归。但那时做完手术后,饶彬渝账上的余额已经所剩无几,苦苦支撑了两个多月后,饶彬渝决定把儿子接回家。

回家后怎么康复?自己边学边教。为此,饶彬渝通过网上浏览,查阅大量书籍自学。她甚至辞去自己高薪的工作,全身心投入到孩子身上:“只要孩子没有睡觉,我就在他耳边不停地说话”。

母爱唤醒了无声的世界。终于,2003年10月的一天,儿子摔跤后边哭边指着自己受伤的膝盖喊:“妈妈,坏。”饶彬渝狂喜,紧紧搂着儿子,流下了泪水。

儿子开口说话,更坚定了她的信心。饶彬渝开始辗转到北京、广州、厦门等地参加培训,向专家、教授求教,进一步系统地学习康复知识。

2004年,饶彬渝的儿子开始学会了背诵古诗、唱歌和跳舞。儿子语言康复后,饶彬渝想帮助更多听障儿童走出无声的世界。同年,饶彬渝成立了“东莞市渝星聋儿康复中心”。

儿子的语言康复,当时成了华南地区的典范。2005年,饶彬渝被邀请到北京中残联及澳大利亚大使馆联合举办的新闻发布会,福建、厦门、广东等多个省市的残联康复中心相继邀请她去交流分享经验。

这样康复的经历,让一些有着同样听障孩子的家长看到了希望,他们纷纷拜访。看着这些可爱的听障孩子,饶彬渝毅然收下了一个个听障孩子。东莞市渝星特殊儿童康复中心也由原来的6个孩子增加到近50个,成为全省人工耳蜗植入术后收训人数最多的民办康复中心。

但饶彬渝创办中心的路并不顺畅。不少听障孩子家里早已因为治疗一贫如洗,她就让家长们先欠着。借来的几十万元,就这样消耗一空,不久后中心就陷入入不敷出的局面。

由于康复的孩子越来越多,中心已经容纳不下这些孩子,饶彬渝又举债经历两次大搬迁,只为给孩子舒适宽敞的学习生活环境。

听障孩子在植入人工耳蜗后,仍需在专业的康复机构里进行语言、发音、社交、认知等训练。

“康复不出去的话,就像把孩子放在海中央,两头不到岸――只能依靠进入特殊教育学校学习手语来打通与世界沟通的桥梁。但无法正常融入社会,进行无障碍的交流和正常的生活学习。”中心的每一个学生是怎么过来的,饶彬渝心里有底。

饶彬渝记得很清楚,2015年11月26日,在她自己还欠着债务的情况下,她把从台湾机构募捐回来的25万元,毫无保留地发给比较困难的学生家长,“因为自己也经历过,能帮一点是一点”。

“这么多获奖证书,有什么用?”在东莞市渝星特殊儿童康复中心,饶彬渝指着满墙的证书抹起了眼泪,“入不敷出,撑得很辛苦”。

饶彬渝透露,由于种种原因,中心目前的运营举步维艰――十几个老师的工资快发不出了,老师招不到、留住难,租金也没法交。

东莞市渝星特殊儿童康复中心作为东莞市首批听障、自闭症、发育迟缓等特殊儿童康复机构之一,更是东莞市残联指定民非康复中心。饶彬渝介绍,中心现建筑面积有2000多平方米,室外空间600多平方米,目前共有33个孩童在院治疗。

因为疫情原因,中心去年至今多次中断营业。“但老师工资得照付,房租得照交。”饶彬渝说。

加上因为治疗对象的特殊性,每个童康老师最多带不能超过三个孩子,“刚刚跟我说话的那个老师,前几天还被孩子咬了一口。”饶彬渝说,老师的工资和福利跟不上,本就难招,留住就更加困难了。

饶彬渝的丈夫劝她,干不下去就别干了,饶彬渝不肯:“机构干不下去,这些孩子不知道去哪里。”

根据相关测算,人工耳蜗植入的手术和后期康复费用加起来不低于20万元,这对于经济条件不好的家庭来说,仍是难以承受之重。

根据2018年发布的《东莞市0至15岁听力残疾儿童少年人工耳蜗救助项目实施方案》,东莞对听力障碍儿童少年有两类救助项目。其一,对符合条件的0至15岁听力残疾儿童少年适配基本型人工耳蜗者,给予一次性适配费用全额补助,补助标准不超过15万元/人。救助条件为:东莞户籍并持有残疾人证的0―15岁儿童少年;听力损失为重度聋以上,经医学检查,适合适配人工耳蜗;家庭有条件且愿意配合并保证救助对象在定点康复机构接受一定期限的康复训练。

在人工耳蜗手术补助政策尚未达到应做尽做前,一些听障孩子如果错过了0―6周岁的语言发育的关键期,长大后即便植入人工耳蜗,他们也很难再学会说话。植入人工耳蜗后,没有进行专业的康复训练,也无法正常融入社会。

基于现状,今年5月底,黄江提出要进一步对全镇已出现听力障碍的孩子进行筛查,同时提议社会各界广泛参与儿童康复中心的建设,通过孩子认养、爱心捐助等方式,为相关机构提供积极支持。

随着医学和社会福利事业的发展,如今的听障儿童正在逐渐减少。“但剩下的这些孩子,仍然需要得到社会的关注。”饶彬渝说。