24小时，遇见你。这位女医生，她叫周翾，平日，她是北京儿童医院一名医生。但她还有一个特殊的身份，北京“雏菊之家”的发起人。“雏菊之家”建立的四个儿童临终关怀病房，为血液及肿瘤疾病末期的儿童和家庭 提供舒缓治疗和临终关怀。
4年来，周翾医生的“雏菊之家”，为幼小生命的倒计时提供一个温暖与爱的港湾，帮助失去孩子的家庭平稳度过哀伤时刻，做到生死两相安。
每周三、周五下午，周翾医生会来到京通快线边上的“雏菊之家”，看看小患者，调整舒缓治疗方案。在这里，她不穿白大褂看病，她希望小朋友和家长不要有是在医院的感觉。
“雏菊之家”在北京松堂医院有四间病房，住着4位患儿，大家都叫这些孩子“宝贝”。周翾医生正在抚摸的这个“宝贝”，9个月大，刚刚来到“雏菊之家”。
从给患儿开医嘱，到房间温度和光线，再到如何照顾孩子，“雏菊之家”的老师们都会轻声细语慢慢地告诉家长，家长烦躁的心一下子就会“安静下来”。
“雏菊之家”创办人 周翾：现在确实（是）特别衰弱的状态了，具体能有多长时间，我们也难判断，咱们就好好让他舒服一些。我觉得首先是对我们的信任，能把孩子交给我们。在现有情况下，我们尽可能给他们的环境舒适一些，照护更好一些，怎么能让孩子更舒服一些，这些都挺重要的。
大宝贝贝今年8岁了，从湖北黄石来到了“雏菊之家”。
“雏菊之家”创办人 周翾：我就听一下，我觉得这个肿比那天好一点，其他药暂时先不动了，维持目前就可以了。
贝贝妈妈：在医院是以治疗为主，我们心里很明白，（孩子的）疾病已经没有说治愈的可能性了，想给孩子减轻痛苦，所以来到这边。
“雏菊之家”社工 曹英：妈妈特别好，宝宝也是很坚强，一直配合。我们就好好地照顾孩子，小贝贝特别勇敢，特别坚强。妈妈爸爸也都陪着你，奶奶也会陪着你。
周翾医生更愿意用“舒缓治疗”来形容自己做的事情。她觉得“临终关怀”总有些太过直接的伤痛感传达出来。她希望来“雏菊之家”的孩子，感觉上不是在医院，而是在家里。但是在治疗上，却能够给他们提供基本的医疗手段。
“雏菊之家”创办人 周翾：在现阶段情况下，孩子有这么小，治疗到底积极到什么程度，其实是一个挺（纠结的事）。不只是家长特别纠结，我们也挺难处理的，还是要跟家长多沟通。
舒缓治疗面对的对象都是不能治愈的孩子，可没有家长愿意承认自己的孩子无法救治了。对于肿瘤晚期的孩子来说，大人们所做的全部努力，也已不是对抗疾病，而是驱散疾病带来的痛苦与孤独。
大宝 妈妈：因为你一点点看着他出现的状况越来越多，每出现一个状况，心里都特别疼，然后无能为力，面对这种事情我们都没有经验。来到这儿之后，我们首先是觉得有安全感，这个是雏菊之家给我们的。在外面的世界，哪怕是在医院，也没有人引领去走这个路。
在生命最后的成长中“遇见你”
雏菊之家的孩子，平均住院时长是2周，最长的108天，最短的不到半个小时。其中，一些孩子辗转各家医院都被拒收，已经到了无处可去的境遇。
家长虽然放弃了治疗，但面对被肿瘤折磨、剧痛难忍的孩子，他们多么希望能够有一个地方，让幼小的生命在最后的阶段，能够被尊重、被爱护、被温柔以待。
“雏菊之家”社工 胡嘉玲：我听见你肚子响，是不是饿了？手手给你小捂一下，手就暖和了。小手这么干，胡阿姨给你找找，找点润肤油，抹完油就好了。润润的就很舒服，还香香的。
脑部长了恶性肿瘤，已经进入深度昏迷的“大宝”，今年刚刚4岁，5月7日，爸爸妈妈和奶奶陪着他从东北来到了“雏菊之家”。
周翾接触到儿童舒缓治疗是在2013年。当时，她跟随国外一家医院的教授查房时，看到柔和的灯光下，一位母亲怀抱叼着安抚奶嘴的宝宝，从教授和这位母亲的聊天中，她得知这个孩子的生命即将走向尽头。
“雏菊之家”创办人 周翾：我一开始也不是想一定就要做临终病人，因为一开始我们治疗白血病，大部分是可以好的，所以是希望他们能够更开心一些，更好一点。但是慢慢就开始有一些终末期确实没有办法治疗的病人，你发现他离开我们医院的时候，最后几个月会那么苦。
对周翾来说，建设“雏菊之家”面临的最大挑战是资金问题。没有任何融资经验的她，唯一能想到的办法就是在朋友圈众筹，可这毕竟不是长久之计。
“雏菊之家”创办人 周翾：一开始就是义务的，不仅是义务的，还要自己倒贴钱，因为没有经费。但你想要做就肯定是这样，背后它是有人力的。我的人要去为病人服务的话，那这个人工怎么办呢？最开始我们完全没有经费，其实到现在也很难筹集一些经费。那也没办法，因为我们就是要做。对于家长，我们是完全不收取团队服务这些费用的，让家长不用考虑在我们这儿再多花钱的这些问题。
后来，“雏菊之家”得到北京一家慈善基金会的支持，建立了儿童舒缓治疗专项基金，北京松堂医院每年也给“雏菊之家”减免了很多费用。在大家的共同努力下，雏菊之家得以支撑到现在。
“雏菊之家”创办人 周翾：但是慢慢地想要长久，只靠志愿服务肯定不行。反正也是一步步发展，即使是现在我们给他一些酬劳，那也是只能说也是很低的酬劳。
社工胡嘉玲和孙阳，在“雏菊之家”的角色更像是入住家庭的大管家。胡嘉玲侧重监测纪录孩子的状况，孙阳则更关注其他家庭成员的需求。
做销售出身的孙阳，平时很善言辞，但在“雏菊之家”，他却总是静静地观察着，随时准备在有需要时，为入住家庭提供帮助。
“雏菊之家”社工 孙阳：真正面临死亡的是孩子，真正面临亲人离去的是家长，我们叫无观点陪伴，就是自己不带任何的观点陪着他们。只有这样的情况下，才能做到我的安心，我的安心才会影响他们的安心。我们经常觉得是这些家长和孩子教给了我们好多东西，不是我帮他了，而是他教了我，他们是生命的导师。
三年前，湖南衡阳的彬彬检查出恶性肿瘤，病情十分危重。眼看着孩子病情一天天加重，医生们都束手无策，彬彬妈妈王麒和丈夫带着孩子，已经走投无路。为了让孩子走得舒服一些，经过多方联系，一年后的2020年冬天，夫妻俩带着彬彬来到了位于北京的“雏菊之家”，和孩子度过了他人生中倒计时的十天。
周翾医生和她的“雏菊之家”社工，希望每一位来过雏菊之家的患儿父母，把痛苦留在“雏菊之家”，离开这里后，带着希望和思念勇敢地继续生活下去。
和周翾视频的这位妈妈叫王麒，怀里抱着的是她9个月的女儿“圆圆”，正在牙牙学语。
王麒把“雏菊之家”的工作人员称作是“娘家人”，因为她和她的儿子彬彬也曾在这里度过了一段终生难忘的时光。2019年10月，彬彬检查出胰腺肿瘤，情况十分危重，王麒和丈夫带着孩子四处求医。
彬彬妈妈 王麒：后来直到最后，我孩子已经在衡阳在长沙都没有医院接收他的时候，但是他又疼得不行。
2020年11月，经过多方联系，走投无路的夫妻俩，带着彬彬来到了“雏菊之家”，来北京前，7岁的彬彬和爷爷奶奶做了正式告别。
“雏菊之家”创办人周翾：当他的爷爷奶奶都过来告别的时候，大家想安慰孩子说，等你回来的时候怎么样，他就会跟老人说，我不会回来了。当孩子面对这样的情况时，我们想的是一个特别忌讳的事，爸爸妈妈也觉得孩子一定会崩溃的。但是我们从他那得到，孩子其实他有自己理解的方式，真正不能接受可能是我们大人。
来到“雏菊之家”后，彬彬的睡眠越来越安稳，情绪也平和下来。王麒说，她从未想过，临终关怀能让人如此温暖。
彬彬妈妈 王麒：每天都有不同的志愿者老师过来，陪我聊天。这一年在家里带孩子，每天也没有人说话，我觉得在那10天里把我这一年说的话都说完了。他们不停地陪我聊天，开导我的情绪。那些老师给我的鼓励，给我的正能量，我觉得是用金钱都换不来的。
王麒在日记中写道：“在被生活拉下深渊、直线下沉的时候，遇见的所有人用爱拉我一把，为我披荆斩棘。让我觉得我可以，我可以战胜灾难和意外，我可以强力重启生活。”如今，有了健康的女儿，重新找回生活希望的她，也愿意把这份爱传递下去。
彬彬妈妈 王麒：因为自己淋过雨，所以现在看到有困难的人，可能会站在他的角度去想，他现在是不是需要这个，可能我是不是现在正好也有这个，可以帮助到。如果早一点让更多的人知道有这个机构可以帮助孩子，可以帮助像我们这样的家庭，可以重新生活。我觉得社会的力量越来越多，来帮助参与到这个机构里面，是好的。
今年清明，王麒给逝去的儿子彬彬写了一封信：“很庆幸，我没被苦难打败，我获得了财富！我的人生观、价值观得到了逆天的翻转。我会带着这笔财富，积极地继续生活！”
周翾和她的“雏菊之家”：生死两相安
虽然我们不想接受，但不得不承认的是，很多疾病人类依旧无法治愈。然而从无法治愈的疾病到生命的最后，对于患者来说，依旧还有一段路要走。“雏菊之家”填补了从医院到家的这一段空白。
“雏菊之家”无法给它的孩子们更多时间，但是舒缓了孩子们的病痛，也给了他们最后的体面和尊严。同时，对于他们的亲人来说，还有很长的人生路，他们还要继续前行。而此时，他们最需要的是这样的支持。
说实话，“雏菊之家”里的工作不容易。在这里医生和社工们的工作，就是面对病痛、面对分离、面对生命的终点。挑起这份重担，需要技巧，更需要勇气。
跟许多曾在“雏菊之家”走过的亲人一样，我们今天也想说一句：“感谢有你们”。因为你们的支持，许多人的人生，得以重新翻开新的一页，勇敢地走下去！
