失声天使蓝妮妮,患上全球几例罕见疾病,或成植物人的她如今怎样

这个小女孩有一双晶亮的眸子,笑起来眼睛弯得像月儿一样,仿佛一个小仙女。但上帝打开一扇门就会关上另一扇窗。虽拥有被天使亲过的美丽脸庞,却患上一种罕见的疾病,叫神经退行性疾病伴脑沉淀积症6型。

这个相当绕口的疾病全世界只有几例,十分罕见,而且这种疾病被治愈的概率微乎其微。女孩可能这辈子都无法开口说话,甚至慢慢退化成植物人。

二零一六年二月十四日,蓝妮妮出生在合肥。最初是妮妮六个月的时候,头竖不起来,手也不能拿东西,父母开始察觉到事情不对劲,于是带着孩子去了省立医院做检查,住院核磁共振检查,回溯家族病史,最后在病例上给了发育迟缓四个字,医生说孩子会比正常人笨一点,作为父母的虽然难过,但只要孩子能够健健康康的就行。

毕竟正常小孩也有笨有聪明,于是刚刚六个月的蓝妮妮开始接受了治疗,但随后情况越来越严重,妮妮从来不看别人的眼睛,看她也没有反应,总是盯着一个地方看上几个小时。在妮妮一岁的时候,父母又带着他去上海的大医院做了一次检查,医生说自闭症要到三岁才能确诊,现在已经高度相似,情况很严重。村子里的家长里短就像翅膀一样。

不久,全村人都在议论,谁谁谁家里出了一个脑子有问题的姑娘,以后能有村里傻子一半都不错了。听了村民的冷嘲热讽,妮妮的父母一度崩溃,甚至想过把妮妮丢在上海地铁口,但看着呆呆望着地铁广告坐不稳的妮妮,她们最终还是不顾一切地决定给孩子治病。电击康复训练是只有四岁女孩蓝妮妮的日常。

她患上了全球只有几例的罕见疾病

有人劝蓝妮妮的父母发起募捐,但募捐就要转发朋友圈,就意味着更多熟人知道妮妮生病,会有更多人说妮妮是傻子。直到家里再也拿不出钱来,父母也逐渐开始想通了,我们管不了那么多人的嘴,别人爱怎么说怎么说,给妮妮治病是最重要的。

有一次妮妮住院时,母亲看到不少病友在拍摄短视频,他们说拍视频会有人给你刷礼物,每天也可以赚个生活费。就这样,妮妮的父母开始用视频记录女儿的成长历程。因为高颜值很快就在网上吸引了不少粉丝。有的网友说:多么希望这是一个梦,梦醒了宝贝就好了。

但也有怎么会有这种父母利用小孩来派人炒作,真缺德。但这些质疑在蓝妮妮的诊断书公布后也随之烟消云散,有网友在评论里说:小仙女是来渡劫的,渡劫完了就会好的。

为了方便治疗妮妮的病,父母在医院附近租了一间十平米左右的小房间。没有空调、也没有厕所,每天早上都要坐四个小时的公交,带着妮妮跑来跑去。但随着不少好心网友的转发,甚至还有网友帮助他们寻医问药,越来越多的人也知道了蓝妮妮的事情。

之后一个湖南湘雅医院的医学博士他知道了妮妮的情况,在一番血样检测后得出了基因导致孩子发育迟缓,有自闭的行为,并且还会慢慢退化,变成植物人一样动都动不了。上天并没有给妮妮一家眷顾,之后几家医院的检测下来,得到的都是一模一样的答案。

有医生劝不要治的,基因病是治不好的,但父母怎么舍得放弃,直到一次妮妮在扎针的时候疼出了眼泪,事情才发生了转机。父亲总是想尽办法惹哭自己的女儿,而这样做的原因居然只是为了延缓女儿的病情,同时也想让她多做出一些情绪反应。

因为不这样做,自己女儿的时候,她表情总是呆呆的、面无表情且精致的脸。就像个洋娃娃一样,很快就有可能变成一个植物人。

五岁女孩妮妮因患上全球罕见基因疾病,始终活在自己无声的世界里。

有一次妮妮扎针疼到落泪,看到这一幕,父母激动有心,因为自己的宝贝女儿终于有反应了,所以我们总能看到视频中爸爸经常惹哭妮妮的一幕,这么做就是为了延缓病情,起码能让她的病情恶化再缓慢一些。

但作为父母的看到自己孩子以哭来维持生活,怎么可能会不痛心。庆幸的是这些年的治疗下,让妮妮病情有所好转,也没有恶化的迹象。几个疗程下来,妮妮会坐、会爬了,也能歪七扭八的开始走路了。

之后妮妮的进步更明显,从一开始呆呆的毫无反应到可以听懂父母说的话,也渐渐学会了模仿,只要拿出指甲刀,她就会伸出自己的手,穿鞋子的时候就会伸脚、踩鞋,想吃零食了就会拿着袋子要撕开,想出去玩了,就会拉住父母的手往门口走。

二零二零年八月份的一天,妮妮像往常一样坐着电聊,妈妈也在一旁记录这视频,突然的妮妮张口叫了一声妈妈,瞬间让众人泪目。多少年的努力终究没有白费,也许就像网友们说的那样,妮妮是小仙女是下来渡劫的,渡完劫她就会好的。